По повод 6 декември – Ден на дарителя

Нямам право да се откажа

ИЗПОВЕДТА НА ЕДНА МАЙКА ПРЕД ОЛТАРА НА ЧОВЕЧНОСТТА

Доброто е сред най-дефицитните ценности в днешното лишено от духовност време. Може би затова и най-малките жестове на човечност са най-безценният дар, който по неповторим начин сгрява сърцето. Звучи шаблонно, като плеядата от емоции, чувства, усещания, морални категории и ценности, които напоследък издигаме в култ, но в повечето случаи оставаме слепи и чужди за тях. Вероятно, защото сме свикнали да ги възприемаме като даденост и това е достатъчно условие за тяхната битийност. Човечността обаче, не е константна величина, нито е самодостатъчна сама по себе си. Тя е първата ни и последна крепост, най-сакралният олтар, пред който трябва да коленичим ежедневно и да го пазим свят и неосквернен от домогванията на алчното Его. Това е единствената битка, която си заслужава цената. Останалото е прах и суета…

Тези мисли вълнуваха душата ми, докато се опитвах да направя поредната снимка на Илиан. Макар и трудно, успях да уловя усмивката му, която ще бъде специалния коледен подарък за хората, които все още го обичат и подкрепят… Не бях го виждала повече от половин година и се радвам, че благодарение на усилията на семейството му и съпричастността на дарителите с щедри сърца, Ильо се чувства и изглежда добре. Въпреки настинката, от която все още се лекува, той бе видимо напълнял, с жив, вечно питащ поглед и много по-усмихнат от последната ни среща. В продължение на два часа, докато разговарях с родителите му, той общуваше с нас с очи, които разбираха всичко и откликваха на всяка емоция, затова нямаше как да не ми стане тъжно за тази пленена в собственото й тяло душа.

– Ильо, очевидно изглежда добре. Всъщност, как е той и на какво се дължи цялата тази промяна?

– Много важно е да не оставяме мозъка му в състояние на покой – сподели майка му Йонка Панова. – Единият от начините е терапията с Деанол, който си набавяме от Франция, тъй като у нас този препарат не се произвежда. Продължаваме и с рехабилитациите по два пъти на ден. Немаловажни са и контактите с хора, телевизията, вестниците. Факт е, че той може да чете. Последният пример е от онзи ден, когато написах на два листа имената на класната му от училище и на учителката му по математика. Попитах го, на кой от двата листа е написано името на неговата бивша класна и той посочи с очи верният отговор. Оставям му вестник и той веднага започва да мести поглед по заглавията. Минава време и започвам да му разказвам дадена статия, която ме е заинтригувала и той веднага обръща глава към мястото, където се намира вестникът. Задавам му въпроси и за различни предмети в стаята и той веднага ми ги сочи с очи. Освен това, от лятото Илиан взема и хранителни добавки, които стимулират образуването на стволови клетки. И тази година го заведохме на процедури в барокамерата във Варна, които му се отразяват много благоприятно. Цялата терапия струва 4000 лв. Затова съм благодарна на дарителите, защото четири години след трагедията, средствата, които бяха събрани чрез дарителските кампании и смс-те, ни помагат да плащаме за рехабилитация, диагностика, барокамера… Разполагам с документи за всеки похарчен лев. А, за да придобият хората представа за какво става въпрос и защо продължаваме да разчитаме на тяхната подкрепа, ще дам конкретен пример. Илиан е с трахеостома, към която трябва да се поставя марля. Цената на 100 броя такива марли вече е 5.20 лв., а литър кислородна вода струва 5 лева. Купувам ги на три дни. Отделно плащаме и за лекарства, различни кремове и мазила за подсичане и т.н. През лятото се наложи да ходим и на зъболекар, защото всичките му зъби бяха развалени. Иначе казано, само за неговото лечение са нужни над 2000 лв. на месец. Но най-важното е, че сега Ильо тежи около 70 килограма на фона на онези 20 в началото, храни се през устатата, разбира всичко… Определено усилията на хората, които ни подкрепят значат много за нас, защото сами нямаше как да се справим и да постигнем всичко това. В началото никой не ни даваше шансове, че Ильо ще живее и ще се възстановява, след като мозъкът му е останал 15 мин. без кислород и смъртта е била констатирана… Надявам се, от тези факти да се заинтерeсуват определени медицински среди някъде по света и да обърнат внимание на случая, защото е нетипичен… И, тъй като наближава Коледа, това ще бъде новата звездичка, която ще сложа на върха на елхата в нашия дом. Не ми се иска да съм наивна и заблудена, а здравомислеща, за да взема правилните решения. Надеждата ме крепи все още, благодарение на вярата ми в чудото, което един ден ще се случи. Вярвам, че от малкото зрънце, посято в благодатна почва, израства прекрасно растение. Така и аз търся средата, в която да поставя Илиан, за да разцъфнат възможностите му и да изживее живота си пълноценно.

– От предварителния ни разговор разбрах, че имате оферта от престижна турска клиника за диагностициране на състоянието му към момента и на база на тези изследвания най-после да получите отговор на въпроса – какви са евентуалните шансове за възстановяването му.

– От известна турска клиника ни предлагат да направят неврологично изследване на много високо ниво с много скъпа и модерна апаратура. Едва тогава лекарите ще могат да ни дадат отговор на въпроса – какво да очакваме за в бъдеще. На база на изследвания и епикризи, които изпратихме в различни западни клиники, лекарите са категорични, че структурата на мозъка е нарушена, обемът е много намалял, но всички са единодушни, че не могат да се произнесат с категоричност, докато не му бъдат направени прецизни изследвания. Разговарях с представителя на турската клиника за България, който ме увери, че изследването на мозъка, което ще направят на Илиан, е най-доброто в световен мащаб, а цената му варира между 10 000 и 15 000 евро. Не маловажен е и фактът, че клиниката работи със световно известни лекари в областта на неврологията. Като майка, не мога да се примиря и да оставя нещата така. Вярно, специалистите не ми дават кой знае какви надежди, обясниха ми, че синът ми може да остане в това състояние цял живот, но съм длъжна да опитам, за да съм наясно. А и виждам, че Илиан видимо върви напред, въпреки прогнозите на лекарите. Друг е въпроса, че независимо каква е диагнозата, не мога да го оставя без рехабилитация, лекарства… А средствата, които събираме в момента ще бъдат използвани за барокамера, рехабилитация, надявам се да можем да си позволим и това изследване. За съжаление, и този път разчитаме на подкрепата на хората, въпреки трудните времена, в които живеем. Благодарна съм им за обичта и съпричастността, вярвам, че ще бъдат до нас и занапред. Благодарна съм и на всички, които организират кампании в подкрепа на Илиан.

– В един от предишните ни разговори беше споменала, че предстои да бъде учредено сдружение, което да защитава правата на коматозно болните у нас? Какво се случва с днешна дата?

– Сдружението е учредено, но не развива почти никаква дейност. Единственото, което се случи на практика е, че бе събрана информация за случаите на коматозно болните у нас, защото никой никога не беше водил такава статистика. По последни данни, към момента, те са над 500.

От реанимациите в България, които са около 30, средно на година излизат по 5-6 човека в това състояние или общо 150 души и никой не се интересува какво се случва с тях. На този етап държавата не иска и да знае за какво става въпрос. Сдружението е регистрирано, случаите са описани, имаме юридическа подкрепа и вече можем да поставим искания към правителството, да участваме по европеиски програми за финансиране, ако ли не – да съдим държавата за незаинтересованост, геноцид към хората в това състояние. Всъщност, какво се случва сега? Когато свърши клиничната пътека в реанимацията, ти казват да си приготвиш стаичка в къщи и да си гледаш болния с трахеостома, гастростома, клапа на мозъка и какво ли още… Преди да ми се случи тази трагедия, не съм знаела за какво става въпрос. Грижите на състрадание, милосърдие, обгрижване са много важни и съществени за възстановяването на болния, както и палиативните грижи, които към момента нямат място в нашата здравна система. Случаите в съответното състояние не са подредени в етапи и групи. Различните етапи изискват различно отношение и различно обгрижване, различен подход към случая. Например, ако в началото е била спешната помощ, която също е много важна, следва реанимация и етап, следващ до състояние, което се поема от държавата. После идва ред на медицинското заведение, специализирано за продължително въстановяване, като финансирането в момента се поема от дарители, застраховки, фондации и държавни фондове. Факт е, че у нас все още няма клинична пътека за лечение на коматозно болни, каквато беше една от главните цели на сдружението. Другата бе за създаването на клиника за лечение и рехабилитация на тези болни. Не на последно място, ако нещата се бяха случили, бяхме решили да настояваме за това – лекарите в Спешната помощ задължително да преминават нужното обучение, за да могат да реагират навременно и адекватно при инциденти, особено когато става въпрос за черепно-мозъчни травми. И все пак защо нещата не потеглиха в нужната посока? Обяснението е много просто. По-голямата част от коматозно болните у нас са млади хора, които в 99 % от случаите са в това състояние вследствие на катастрофа. И тук вече опираме до съответната застрахователна компания. В момента, в който се заведе дело срещу застрахователя и то бъде спечелено в полза на пострадалия, нещата приключват. Законът дава право на иск до един милион лева. Нещата са ясни. Жалкото е, че дори близките на тези болни не са склонни да се борят, щом получат парите и могат да осигурят лечение и рехабилитация на своя болен. Стигнах до този извод на база на много разговори с родители на болни деца и мисля, че това е причината това сдружение да не развива почти никаква дейност. Истината е, че имаме нужда от подобна клиника, защото случаите не са никак малко. Да не говорим и затова, че никой не ни обръща внимание. Звъним си по телефоните и се питаме кое и как да направим, какво действа и какво е противопоказно, което е пълен абсурд. Работим буквално по взаимоучителната метода. Всъщност, ако това не е ангажимент на държавата, която да отдели необходимите средства за тази клиника, нещата няма как да се случат. И точно тук е ролята на това сдружение, което би трябвало да е мотора на тези процеси.

– Доколкото разбирам в момента разчитате основно на средствата от дарителските кутии, разположени на различни места в града? Предполагам обаче, че сте търсили подкрепа от големи компании, телевизионни предавания?

– Двете касички в града, където все още се събират средства за Илиан, нашите две „въгленчета”, както ги наричам аз, се намират в Пощата и на касата в магазин „Чинар”. Кампанията с дарителските смс-и бе закрита, поради липса на достатъчен брой съобщения, въпреки че ще опитаме да я възобновим. Разбира се, че направихме всичко възможно да привлечем и по-крупни дарители, като мобилни оператори, големи компании, писахме писма до известни водещи на телевизионни предавания, които помагат на хора в беда, но явно случаят на Илиан не е достатъчно атрактивен за тях, а още по-болното и страшното е, че не е единственият и аз не смея да настоявам. Но, както вече казах, никога няма да си оставя детето, нито ще спра да търся възможности да му помогна. Мисля, че всеки родител на мое място би постъпил точно така. Признавам съвсем чистосърдечно, че ми е неудобно постоянно да се моля на хората, да разчитам на тяхната доброта, разбиране и финансова подкрепа. Знам че времената са тежки за всички ни, но нямам право да се откажа, защото това е моята мисия.

А нима мисията на една майка не е и не трябва да бъде мисия на всички хора, които искат да помогнат на една млада душа да излезе от пленничеството на нараненото тяло!?

Въпросите зададе

Галина ИВАНОВА